L'Association
TRAMUCO
Les Statuts
Trail Runners Against Muco est une association de loi 1901 sans but lucratif.
Elle a pour objet la sensibilisation du public à la maladie génétique la mucoviscidose par la réalisation de défis sportifs.
Les premiers dons récoltés au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose datent de 1996.
Notre devise
« Donnons de notre souffle à ceux qui en manquent et ensemble faisons gagnez la vie ! »
Nos objectifs
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Sensibiliser et informer le grand public sur la maladie et ses enjeux.
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Collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale et scientifique visant à trouver des traitements plus efficaces et, à terme, un remède pour la mucoviscidose.
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Améliorer la qualité de vie des patients en leur offrant un soutien adapté, en les aidant à gérer leur maladie au quotidien et en leur procurant un accompagnement social et psychologique.
Nos défis
Depuis plus de 20 ans déjà, nous vous proposons chaque année de relever ensemble un défi au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Notre seule ambition est de faire mieux que l'année précédente et moins bien que l'année suivante.
Le mot du Président
Trail Runners Against Muco (TRAMUCO) est une association chamoniarde qui récolte, depuis plus de 20 ans, des fonds au profit de Vaincre la Mucoviscidose.
Nos premières collectes de dons avaient été réalisées au travers de défis virtuels (Traversée du continent américain, Randonnée entre Paris et Pekin …).
Chaque don en euro se transformait en km et faisait avancer à l’écran notre coureur TRAMUCO jusqu’à la ligne d’arrivée.
2021 marque l’arrivée du Kaftrio®, ce médicament révolutionnaire, qui à défaut de guérison, change radicalement la vie des patients atteints de mucoviscidose : augmentation de la capacité respiratoire, diminution des troubles digestifs …
Nous nous devions d’accompagner cette avancée médicale en passant aux défis réels via notre passion, le Trail. Depuis, nous retenons chaque année une course et ses spécificités afin d’en faire le fil rouge de nos récoltes : le cross du Mont-Blanc et ses 23km pour une collecte 2023 de 23 546€ et, en cette année olympique, nous avons couru les 42,195 km du Marathon pour Tous et récolté 49 097€.
Notre association TRAMUCO vous propose des défis toujours plus ambitieux pour récolter toujours plus de fonds au profit de Vaincre la Mucoviscidose.
Ensemble continuons le combat : donnons de notre souffle à ceux qui en manquent et faisons gagner la vie.
Un jour nos challenges feront de la disparition de la Mucoviscidose une réalité !
Hugues SCHIELE
Duo Etoilé 2022
1er défi non virtuel !
La team
L’Association Trail Runners Against Muco s’appuie sur un bureau composé de 5 bénévoles très investis.
Si depuis plus de 20 ans, nos défis annuels, qu’ils soient virtuels ou réels, sont atteints et dépassés, c’est grâce à l’immense confiance accordée par plus de 1850 donateurs. Leur indéfectible support a été récompensé par l’arrivée du Kaftrio®, ce médicament qui révolutionne la vie des patients atteints de la mucoviscidose. C’est avec eux que l’on veut poursuivre le combat pour qu’un jour la disparition de cette maladie devienne une réalité.
Un immense MERCI et à très vite pour de nouveaux défis.
Christophe COUTY
Secrétaire
Patrice CZARNECKI
Secrétaire adjoint
S’engager au sein de l’association TRAMUCO était comme une évidence pour moi. Aussi bien pour Paul, que je connais depuis sa naissance, que pour l’ensemble des personnes atteintes de Mucoviscidose. Comme le dit si bien Hugues, notre Président, quand on a la chance d’avoir suffisamment de souffle, il est naturel d’en donner un peu à ceux qui en manquent pour pouvoir faire avancer leurs rêves. Kaftrio® est un formidable espoir mais la bataille est loin d’être gagnée. C’est en maintenant notre engagement et en continuant à récolter des fonds, que nous contribuerons à faire en sorte que la science l’emporte sur la maladie !
M'engager un peu plus au travers de notre association : TRAMUCO est une évolution logique dans la démarche initiée par notre Président.
Continuer à développer la récolte de fonds ne pourra que faire avancer la recherche médicale dans ces progrès, la preuve en est avec le medicament: KAFTRIO.
Persévérons dans notre récolte pour améliorer le quotidien de ceux qui en ont besoin !
Rejoignez-nous !
Annika SCHIELE
Trésorière
La rencontre de mon époux a aussi été celle de la cause de la mucoviscidose et de son implacable énergie à récolter des fonds pour soutenir la recherche. La mise sur le marché d’un médicament aux bienfaits bien réels est la preuve que ces efforts ne sont pas vains ! Il m’a donc semblé très naturel de rejoindre l’association TRAMUCO car en devenant ambassadrice active de cette cause, j’ai l’espoir d’inspirer d’autres à se joindre à cette action et ainsi contribuer à redonner du souffle & de l’espoir aux personnes atteintes de la mucoviscidose.
Guillaume RONGEARD
Trésorier adjoint
Dès 2003 quand je fais connaissance avec Hugues, il me sensibilise à la lutte contre la mucoviscidose au travers ses collectes de fonds pour faire avancer la recherche. C'est concret, à chaque année la recherche avance !
Cette année, en relevant le défi qu'il me lance pour me remettre à la course et faire partie de l'association TRAMUCO, mon engagement est renforcé et ma motivation au rdv pour récolter encore plus de fonds et améliorer le quotidien des malades de cette maladie injuste.
Hugues SCHIELE
Président