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L'Association
TRAMUCO

Logo TRAMUCO Trail Runners Against Muco

Les Statuts

Trail Runners Against Muco est une association de loi 1901 sans but lucratif.

Elle a pour objet la sensibilisation du public à la maladie génétique la mucoviscidose par la réalisation de défis sportifs.

Les premiers dons récoltés au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose datent de 1996. 

Notre devise

« Donnons de notre souffle à ceux qui en manquent et ensemble faisons gagnez la vie ! »

Nos objectifs

  • Sensibiliser et informer le grand public sur la maladie et ses enjeux.

  • Collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale et scientifique visant à trouver des traitements plus efficaces et, à terme, un remède pour la mucoviscidose.

  • Améliorer la qualité de vie des patients en leur offrant un soutien adapté, en les aidant à gérer leur maladie au quotidien et en leur procurant un accompagnement social et psychologique.

Nos défis

Depuis plus de 20 ans déjà, nous vous proposons chaque année de relever ensemble un défi au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.

Notre seule ambition est de faire mieux que l'année précédente et moins bien que l'année suivante.

Le mot du Président

Je suis le parrain engagé d’un jeune homme atteint de la mucoviscidose.

Enfant, mon filleul Paul avait pour seul rêve de suivre les traces de son père, membre de l’équipe de France de ski alpin dans les années 90 : gagner des courses, entrer en équipe de France et représenter la France aux Jeux Olympiques.

 

Malheureusement, sa maladie en a décidé autrement.

Alors que l’état de santé de Paul se dégradait année après année, diminuant rapidement sa capacité respiratoire, son rêve de devenir un sportif de haut niveau s’éteint.

Pourtant, nous gardons espoir et continuons de nous battre : Paul contre la maladie et moi en organisant des défis virtuels pour récolter des fonds au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Sa force de caractère, son optimisme et sa résilience vont lui permettre de traverser des années difficiles et de voir l’arrivée, en juin 2021, d’une trithérapie révolutionnaire, le Kaftrio®!

 

C’est une deuxième vie qui démarre pour lui et sa famille.

Après seulement 1 mois de traitement au Kaftrio®, la capacité respiratoire de Paul est repassée à 77%, ce qui lui a permis d’améliorer son quotidien, et aussi de démarrer la pratique d’un nouveau sport, le Trail.

Grâce à ses progrès fulgurants et à sa motivation, mon rêve devient réalité : nous pouvons enfin passer du défi virtuel au challenge bien réel.

Le 25 juin 2022, Paul et moi terminons ensemble le trail du Duo étoilé de Chamonix, course nocturne de 21 Km et de 1450 m de dénivelé positif !

 

Depuis, notre association des Trail Runners Against Muco, dont Paul est le Co-Président et membre actif, vous propose des défis toujours plus ambitieux pour récolter toujours plus de fonds au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

Ensemble continuons le combat : donnons de notre souffle à ceux qui en manquent et faisons gagner la vie.

Un jour nos challenges feront de la disparition de la Mucoviscidose une réalité !

 

Hugues SCHIELE

Duo Etoilé 2022
Un rêve devient réalité !

La team

L’Association Trail Runners Against Muco  s’appuie sur un bureau composé de 6 bénévoles très investis.

Si depuis plus de 20 ans, nos défis annuels, qu’ils soient virtuels ou réels, sont atteints et dépassés, c’est grâce à l’immense confiance accordée par plus de 1400 donateurs. Leur indéfectible support a été récompensé par l’arrivée du Kaftrio®, ce médicament qui révolutionne la vie des patients atteints de la mucoviscidose. C’est avec eux que l’on veut poursuivre le combat pour qu’un jour la disparition de cette maladie devienne une réalité.

Un immense MERCI et à très vite pour de nouveaux défis.

La vie associative fait partie intégrante et est primordiale à la recherche contre la Mucoviscidose. Patient MUCO depuis la naissance, ce n’est pas seulement moi, mais toute l’entité familiale et médicale qui y est très rapidement sensibilisée. Les récoltes de fonds, destinées à la recherche médicamenteuse, aux soins et aux supports des patients sont essentielles.

La Mucoviscidose est toujours présente bien que l’arrivée de nouvelles solutions pharmaceutiques soulagent le quotidien des patients.

C’est pourquoi maintenant patient adulte, il est de mon rôle de continuer le combat au sein de l’association TRAMUCO et de sensibiliser le public sur la maladie.

Christophe COUTY

Christophe COUTY

Secrétaire

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Patrice CZARNECKI

Secrétaire adjoint

S’engager au sein de l’association TRAMUCO était comme une évidence pour moi. Aussi bien pour Paul, que je connais depuis sa naissance, que pour l’ensemble des personnes atteintes de Mucoviscidose. Comme le dit si bien Hugues, notre Président, quand on a la chance d’avoir suffisamment de souffle, il est naturel d’en donner un peu à ceux qui en manquent pour pouvoir faire avancer leurs rêves. Kaftrio® est un formidable espoir mais la bataille est loin d’être gagnée. C’est en maintenant notre engagement et en continuant à récolter des fonds, que nous contribuerons à faire en sorte que la science l’emporte sur la maladie !

M'engager un peu plus au travers de notre association : TRAMUCO est une évolution logique dans la démarche initiée par notre Président. 

Continuer à développer la récolte de fonds ne pourra que faire avancer la recherche médicale dans ces progrès, la preuve en est avec le medicament: KAFTRIO. 

Persévérons dans notre récolte pour améliorer le quotidien de ceux qui en ont besoin ! 

Rejoignez-nous !

Annika SCHIELE SUNDELL

Annika SCHIELE

Trésorière

La rencontre de mon époux a aussi été celle de la cause de la mucoviscidose et de son implacable énergie à récolter des fonds pour soutenir la recherche. La mise sur le marché d’un médicament aux bienfaits bien réels est la preuve que ces efforts ne sont pas vains !  Il m’a donc semblé très naturel de rejoindre l’association TRAMUCO car en devenant ambassadrice active de cette cause, j’ai l’espoir d’inspirer d’autres à se joindre à cette action et ainsi contribuer à redonner du souffle & de l’espoir aux personnes atteintes de la mucoviscidose.

Guillaume RONGEARD

Guillaume RONGEARD

Trésorier adjoint

Dès 2003 quand je fais connaissance avec Hugues, il me sensibilise à la lutte contre la mucoviscidose au travers ses collectes de fonds pour faire avancer la recherche. C'est concret, à chaque année la recherche avance !

Cette année, en relevant le défi qu'il me lance pour me remettre à la course et faire partie de l'association TRAMUCO, mon engagement est renforcé et ma motivation au rdv pour récolter encore plus de fonds et améliorer le quotidien des malades de cette maladie injuste.

Hugues SCHIELE

Hugues SCHIELE

Président

Paul SCHIELE

Paul SCHIELE

Co-Président

Nos partenaires

Vaincre la Mucoviscidose
Club Sports Chamonix
Megeve Jumping International
HSDC
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